Stamina, fact checking dell’intervista di Vannoni a Repubblica


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Su Repubblica ieri è comparsa un'intervista di Maurizio Crosetti al presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni. Al di là del titolo a effetto («Lo stregone di Stamina»), l'assenza di contraddittorio trasforma l'intervista in una sorta di frequently asked questions. Certo, chi legge è in grado di farsi un'idea, dal vittimismo complottista («siamo vittime della lobby dei farmaci, della burocrazia e della politicia»), alla vocazione salvifica («chi soffre chiama noi»); tuttavia sarebbe necessario entrare nel merito di certe affermazioni, invece che limitarsi a pubblicarle senza commento. Cercheremo di farlo, di seguito, evidenziando omissioni, falle, contraddizioni in alcune delle risposte di Vannoni:

Vittima no?
Un po' sì, perché sono oggetto di un attacco a fronte unico, persino oltre il procuratore Guariniello che, io penso, avrebbe già archiviato tutto senza le pressioni del ministero della Salute.

Di quali pressioni parla Vannoni? Da parte di chi, all'interno del ministero? Vannoni sta suggerendo che Raffaele Guariniello conduca un' indagine non sulla base della notizia di un reato, ma a causa di pressioni da parte di qualcuno?

Beatrice Lorenzin ha detto che lei macchia l'immagine dell'Italia.
La macchia di più questa signora: su 150 malati in lista d'attesa, ne sono morti già otto dopo lo stop della sperimentazione imposto da Roma, e tre erano bambini.

Questa risposta è una fallacia logica: Vannoni sta affermando che alcuni malati (quali? Affetti da quali patologie? In quale condizione clinica generale?), sono morti dopo lo stop della sperimentazione, quindi a causa dello stesso. Un'ipotesi del genere andrebbe supportata da evidenze, posto che, parlando di Stamina, è sempre bene ricordare che siamo di fronte a un metodo mai sperimentato e validato, la cui efficacia terapeutica non è dimostrata, tantomeno come "salvavita" per qualche malattia. Lo stesso Vannoni ha criticato Luca Pani, direttore generale di Aifa, per aver messo in relazione la morte di un paziente con la somministrazione del trattamento Stamina, accusandolo di strumentalizzazione e, di fatto, imputandolo di quella stessa fallacia logica. Inoltre, chi sarebbe il responsabile delle morti? Il Ministro che ha fermato la sperimentazione, come lascia intendere Vannoni? Chi strumentalizza, dunque?

Lei è un truffatore?
Perché esista una truffa, occorre che qualcuno intaschi del denaro. A Brescia, in una struttura pubblica, nessun paziente pagava un euro.

Vedremo, tra un attimo, come sulla questione del denaro Vannoni si contraddica più volte. In ogni caso, il decreto Balduzzi, approvato da Camera e Senato, stanziava 3 milioni di euro (prelevati dal Fondo Sanitario Nazionale) per la sperimentazione di Stamina, prima del successivo blocco della sperimentazione da parte del comitato di esperti. Perciò, come cittadini, saremmo stati nel diritto di ritenere che l'erogazione di una tale somma, peraltro in via eccezionale, per proseguire (più che sperimentare, in questo caso) una cura senza prove di efficacia, costituisse, se non una truffa, uno spreco di risorse.

Ma prima, a San Marino, sì. Il dottor Guariniello lo definì un laboratorio cosmetico.
Per allestire quel laboratorio, con tanto di sala operatoria, spesi 350 mila euro e ipotecai la casa. Poi, certo, alcuni pazienti pagavano le cure, ma solo quelli che potevano permetterselo.
Per 5 infusioni, 27 mila euro: conferma?
Sì, ma qualcuno non sborsò nulla. Chi poteva, pagava, gli altri no. Nessuno rimase mai senza cure.

Perciò possiamo scrivere, senza timore di smentita, che, a dispetto dell'affermazione precedente, Vannoni sta dicendo che in realtà qualcuno ha intascato del denaro.

È vero che agli inizi della Stamina Foundation, qui a Torino, lei aveva allestito un laboratorio nel sottoscala del suo call center?
Tutto in regola, si trattava di un laboratorio a pressione positiva con due camere bianche. Lo bloccò solo una legge europea.

Dunque era «tutto in regola», a parte una legge europea e, naturalmente, il parere contrario della procura della Repubblica e dei Nas. In ogni caso, le camere bianche (cleanrooms) per l'allestimento di una cell factory non sono esattamente strutture che si possono allestire in un sottoscala, ma richiedono il rispetto di norme, autorizzazioni e standard precisi e l'impiego di personale preparato. Difficile pensare che quello allestito da Vannoni fosse un laboratorio «tutto in regola».

Lei non è un medico ma un esperto di psicologia e ricerche di mercato: che c'entra con le cellule staminali?
Sono un presidente di fondazione, come Montezemolo per Telethon. Mai preso una siringa in mano, mai curato nessuno, ci mancherebbe. A quello pensano i nostri specialisti.

A quanto ci risulta, ma potremmo sbagliarci, Montezemolo non ha ancora pensato di depositare personalmente domande di brevetti su nuovi metodi terapeutici, introducendosi in ospedali pubblici per sperimentarli su pazienti senza autorizzazione e andando in piazza a manifestare per pretendere di continuare a farlo.

Però non è scientificamente provato che il metodo Stamina sia efficace. Quali rischi corrono i pazienti?
Solo quelli legati all'improvvisa interruzione delle cure, e non dipende da noi. Nessuno ha mai sofferto per effetti collaterali.

Vannoni, è bene sottolinearlo, sta affermando che il metodo Stamina costituisce un vero e proprio salvavita, per un numero imprecisato di patologie. Quanto agli effetti collaterali, a tutt'oggi non disponiamo di alcun dato verificabile a riguardo, per l'assenza di sperimentazioni precedenti ed evidenze cliniche.

Come spiega allora le denunce?
Sono appena 6: forse qualcuno si aspettava i miracoli che noi non promettiamo. Tuttavia, molti malati migliorano le capacità di movimento già dopo la prima infusione, nessuno peggiora e molti rimangono in vita a lungo: abbiamo bambini di sei o sette anni, dati per spacciati quando ne avevano tre. Illustri specialisti, come i professori Villanova e Andolina, sono con noi. E io non mi sento uno stregone.

Non sapremmo dire quale sia il numero minimo di denunce penali (e di indagati) oltre il quale iniziare a nutrire sospetti nei confronti di chi afferma di poter curare e guarire dei malati; né quale sia il numero sufficiente per giustificarsi in pubblico accusando di troppe pretese chi si è messo nelle nostre mani. Forse ne basta una. A luglio, comunque, Vannoni dichiarava all'Adnkronos che le denunce erano nove, e non sei.  E sono una sessantina i casi all'attenzione del procuratore Guariniello.

Se non esistono segreti, perché non rendete pubblico il vostro protocollo di cura?
Perché non è brevettato, e per evitare che in Israele oppure a Hong Kong qualcuno lo metta in pratica copiandolo, e chiedendo 30 mila euro a iniezione.

Il metodo Stamina, per quello che di esso si conosce, stando proprio a una delle domande di brevetto, poi bocciata, è già stato reso in parte pubblico.  E su questi unici dati a disposizione è stata possibile, in parte, una discussione. È stato lo stesso Vannoni a invitare allo lettura dei brevetti online. Voler brevettare un'invenzione è legittimo, ma non si vede il motivo per cui, senza un brevetto, non dovrebbe essere possibile, alla comunità scientifica, studiare e valutare il metodo Stamina. Secondo la filosofia-Vannoni, non dovrebbero esistere pubblicazioni scientifiche su riviste peer-review e nessun confronto all'interno della comunità scientifica. Se davvero il metodo Stamina fosse efficace e rodato e Vannoni così disinteressato al suo sfruttamento, dovrebbe essere il primo ad averne a cuore la diffusione. I suoi esperti dovrebbero poter pubblicare su riviste peer-review e consentire ai colleghi in tutto il mondo di esaminarne il fondamento scientifico, insieme ai dati clinici a disposizione. Nella ricerca si fa così.

Quanto ai soldi, abbiamo già visto che Vannoni, poco prima, ammette di aver accettato una cifra molto simile.

Però la commissione ministeriale non vi crede.
Abbiamo rotto le uova nel paniere a qualcuno. Su dieci commissari, guarda caso, sono presenti alcuni nostri critici della primissima ora, e non figura neanche un biologo staminologo.

Che non figuri neanche un esperto di staminali è falso, poiché è presente Giulio Cossu, esperto di cellule staminali e terapia cellulare delle distrofie muscolari. Al di fuori della commissione, altri esperti di staminali italiani, come Elena Cattaneo e Michele de Luca, non hanno fatto mancare puntuali critiche nei confronti di Stamina.

[Francesca Lozito ci fa giustamente notare che Giulio Cossu ha deciso, dopo la nomina, di non partecipare ai lavori della commissione. Cossu è stato poi sostituito da Ruggero De Maria, anche egli esperto di cellule staminali. Nel merito, dunque, l'argomentazione di Vannoni rimane errata.]

Che significa rompere le uova nel paniere?
Una persona colpita da malattie neurodegenerative costa circa 300mila euro all'anno allo Stato. Un ciclo di iniezioni mensili tradizionali, per lo più inefficaci, costa 28 mila euro. L'industria farmaceutica non ha certo interesse ad incoraggiare altri soggetti e altri farmaci.

L'industria farmaceutica avrebbe, forse, interesse a che si allentassero i controlli pubblici e le regole sulle sperimentazioni. E un'azienda farmaceutica potrebbe avere tutto l'interesse a far suo proprio il metodo Stamina (come è infatti il caso, come vedremo tra poco). Inoltre, molte delle patologie che Vannoni sostiene di poter curare, come la Sma I, sono a tutt'oggi purtroppo prive di una terapia efficace, perciò ci sono pochi «altri farmaci» che devono sentirsi minacciati da Stamina. L'industria farmaceutica non è un blocco monolitico, è un mondo al cui interno c'è competizione, e Stamina può essere, nella migliore delle ipotesi, un soggetto concorrente (anche se fuori dalle regole) come altri. E, come gli altri, non ha il diritto di bypassare controlli e autorizzazioni.

Una rivista scientifica vi ha accusato di plagio nei confronti di ricercatori ucraini.
Falso anche questo. Portai in Italia due specialisti come Vyacheslav Klymenko e Olena Schegelska, per lavorare a un progetto pubblico finanziato dalla Regione Piemonte, nulla di più limpido. Poi, l'allora presidente Bresso bloccò tutto senza motivi, e ancora non so perché.

Si parla dell'utilizzo di un'immagine, documentato da Nature, all'interno della domanda depositata presso l'Ufficio brevetti americano. L'illegittimità dell'uso di questa immagine è stata confermata dalla diretta interessata.

Lei viaggia in Porsche: per forza qualcuno sospetta.
L'unico sfizio della mia vita, comprato peraltro in leasing. Non una grande idea a livello di immagine, lo riconosco.

Di tutte le questioni relative al caso Stamina la Porsche di Vannoni è la più irrilevante.

L'accusano di essersi fatto i soldi con i moribondi.
Un'infamia, e ho pronte le querele. Se avessi fiutato il business, avrei portato i malati in Ucraina senza mettermi in tutti questi guai. La fondazione per me è diventata un pozzo senza fondo, altro che guadagni vergognosi.

La scienziata e senatrice a vita Elena Cattaneo spiega che la diffusione senza controllo di metodi come Stamina non riguarda solo paesi dell'Europa dell'Est o dell'Asia: «nel mercato planetario della salute, il nostro Ssn è una preda ghiotta per molti venditori di "staminali taumaturgiche"».

Cos'è, allora? Un complotto?
Siamo certamente vittime della lobby dei farmaci, della burocrazia e della politica. Tutto sulla pelle di chi sta morendo.

L'atteggiamento di Vannoni non devia dal vittimismo complottista. Per quanto riguarda ipotetici complotti delle case farmaceutiche, l'unica azienda coinvolta direttamente nella vicenda Stamina, la Medestea, citata in un passaggio precedente, sta dalla parte di Vannoni. Eppure, quello delle «lobby» anti-Stamina continua a essere uno degli argomenti principali, soprattutto nella comunità di sostenitori di Vannoni. Quanto alla politica, Stamina è riuscita a beneficiare di un decreto ministeriale, approvato pressoché all'unanimità da Camera e Senato prima della bocciatura, che tuttavia giunge solo dopo la decisione in sede politica.

È vero che potreste riprendere la sperimentazione all'estero?
Abbiamo individuato una clinica a Capo Verde, attualmente inutilizzata. È già stata costituita una cooperativa di pazienti, senza fini di lucro, massimo una quota a testa. Queste persone apriranno un laboratorio con i loro soldi, pagheranno gli stipendi ai nostri biologi e noi le cureremo. Per la sanità sarà una vera rivoluzione, un'innovazione mondiale.

In sostanza, Vannoni sta dicendo che dei pazienti pagheranno, di tasca propria, una cura per la propria malattia. Definisce «innovazione mondiale» chiedere a dei malati di aprire, loro stessi, un laboratorio. Con i loro soldi. In Italia? No, a Capo Verde.

Lei ha mai lucrato sulla disperazione di un malato terminale?
Mai. E ho lettere di persone che ci supplicano di riprendere le cure. A noi guardano 280 mila famiglie in Italia e due milioni di malati, le patologie rare sono circa 5 mila, le staminali possono curarne più di 120. Io mi sento responsabile nei confronti di questa gente e delle loro speranze. Chi soffre e sta morendo non telefona certo al dottor Guariniello o al ministro Lorenzin, chi soffre chiama noi.

«Chi soffre chiama noi». Io ho una cura, voi avete bisogno di me. A voi non interessano scienziati, giudici, esperti, leggi, procedure, autorizzazioni, protocolli. Voi volete solo una cura. Che gli altri non vi possono dare, ma io sì. Questa è la ragione del successo, almeno mediatico, di Stamina, della creazione del consenso attorno a Vannoni e della nascita di movimenti di pazienti e famiglie, che si trasformano presto in gruppi di sostenitori e fan, in quella che abbiamo già definito «deriva settaria», dove la scienza lascia il posto all'ideologia del «noi contro di loro», ostile a qualsiasi richiesta di confronto alla pari.

«A noi guardano 280 mila famiglie in Italia e due milioni di malati». Vannoni iscrive al partito Stamina milioni di malati italiani, con le loro famiglie, dando per scontato che tutte queste persone non guardino più alla ricerca scientifica, alla ragionevole speranza che il lavoro e lo studio degli scienziati possa portare a delle terapie, ma solo a Stamina. Perché solo Stamina ha una soluzione, gli altri sono «scienziati fanfaroni»

Di tutto ciò che dice e scrive Vannoni, questo rimane il messaggio principale e, forse, la ragione principale per continuare a pretendere che su Stamina si faccia la migliore informazione possibile.

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