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La ricerca senza donne: sottorappresentate, escluse, dimenticate

23 Gennaio 2024 7 min lettura

La ricerca senza donne: sottorappresentate, escluse, dimenticate

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Pubblichiamo un estratto dal libro La salute è un diritto di genere (People) di Alessandra Vescio.

È stato stimato che, nei paesi ad alto reddito, tra il 27 e il 99 per cento di donne abbia assunto almeno un farmaco durante la gravidanza. Nonostante ciò, vi è ancora poca chiarezza sulla sicurezza dei medicinali in questa circostanza. Nel Rapporto nazionale sull’uso dei farmaci in gravidanza, l’Agenzia Italiana del Farmaco ha spiegato che, nonostante l’opinione più diffusa anche tra professionisti sanitari sia che è pericoloso per una donna incinta assumere medicinali, solo alcuni sarebbero effettivamente in grado di creare problemi al feto e si tratta solitamente di medicinali per malattie croniche o di lunga durata. Al tempo stesso, ci sono moltissime variabili che entrano in gioco durante la gravidanza e l’assunzione o meno di medicine può comportare un rischio a seconda della situazione personale. L’AIFA consiglia dunque una valutazione dei rischi e dei benefici di ogni singolo caso, ma sottolinea come ciò non sia poi così semplice, dal momento che per motivi etici le donne in gravidanza tendono a essere escluse dai trial clinici dei farmaci che a loro poi vengono comunque somministrati: «Diversi trattamenti farmacologici comunemente usati in gravidanza», si legge nel report dell’AIFA,

spesso non sono sufficientemente testati in questa fascia di popolazione, non ottimizzati nella dose, con informazioni sulla farmacocinetica e sul profilo di sicurezza (specialmente sugli esiti a lungo termine) raramente disponibili e molto limitate, incomplete, non conclusive e talora contraddittorie. Oltre a questo, anche le informazioni comunemente contenute nei fogli illustrativi che corredano le confezioni dei farmaci sono di scarsa utilità nel guidare le scelte prescrittive del medico.

Ciò non fa altro che rendere ancora più difficile il compito dei professionisti sanitari, che si ritrovano ad assumersi la responsabilità di prescrivere farmaci a donne in gravidanza, non avendo spesso la certezza assoluta degli effetti che questi potranno avere su di loro. Per tali ragioni, il regolamento dell’Unione europea sulla sperimentazione clinica di medicinali per uso umano pubblicato nel 2014 ha stabilito ad esempio che le donne in gravidanza o in fase di allattamento possono prendere parte a sperimentazioni cliniche, a patto che i benefici siano maggiori dei rischi.

Androcentrismo e medicina

Il «vuoto di conoscenza», come lo ha definito la dottoressa Silvia De Francia, dovuto all’esclusione del modello femminile dalle sperimentazioni dei farmaci in atto almeno fino al 1993, può essere spiegato in vari modi. L’inclusione del modello femminile nelle sperimentazioni comporta impegno e costi maggiori, a causa delle tante variabili da tenere in considerazione e che possono inficiare l’andamento della ricerca, come i fattori ormonali, eventuali gravidanze o i cambiamenti dovuti alla menopausa. A ciò va aggiunta la maggiore importanza che viene data alla salvaguardia del ruolo riproduttivo della donna piuttosto che alla sua salute. Un altro aspetto già accennato nel primo capitolo e che racchiude e completa questa marginalizzazione delle donne nelle sperimentazioni cliniche e nello studio della medicina è poi ciò che viene descritto attraverso il concetto di androcentrismo o andronormatività che regola le società occidentali. Come si legge in una ricerca condotta dall’Università di Yale,

L’androcentrismo si riferisce alla propensione a incentrare la società sui bisogni, le priorità e i valori degli uomini e a relegare le donne alla periferia.

Questo porta quindi a privilegiare l’esperienza maschile, che viene considerata lo standard, mentre quella femminile viene intesa come “altra”, una deviazione dalla norma, che è appunto il maschile. Pilastro fondamentale della disuguaglianza di genere, l’androcentrismo presenta il privilegio maschile come neutro, celandone gli effetti su chi quel privilegio non lo detiene: questo è evidente soprattutto in medicina, dove la donna è spesso considerata come una sorta di versione ridotta dell’uomo, la cui unica differenza è il suo apparato riproduttivo. April Bailey, prima autrice dell’articolo sopracitato che oggi lavora come ricercatrice e professoressa all’Università del New Hampshire, mi ha spiegato le origini e il funzionamento di questo concetto: «L’idea di base dell’androcentrismo è che tendiamo a pensare agli uomini come persone generiche dal genere neutro e le donne come “persone con un genere”, come il genere per eccellenza». La ricercatrice mi ha detto che ci sono «svariate prove di questo pregiudizio di base, per cui se chiedi a qualcuno di pensare a una persona è molto probabile che penserà a un uomo. Il motivo per cui questo è importante è perché c’è la preoccupazione che tale pregiudizio sia presente anche in coloro che si occupano di ambiti come la salute e che usino gli uomini come base per le loro ricerche e non riconoscano il problema di un simile approccio». Così d’altronde succede da tempo: «Storicamente gli uomini sono stati sovrarappresentati come soggetti nelle ricerche mediche», racconta la dottoressa Bailey, «e molto di quello che sappiamo oggi riguardo tante malattie e disturbi, dosaggi di farmaci, raccomandazioni sull’uso di vari medicinali, è basato in maniera sproporzionata sull’uomo. Sebbene oggi ci sia molta più consapevolezza di ciò, gli effetti si sentono ancora». Secondo Bailey, per quanto non sia una questione di esplicita misoginia e odio contro le donne, identificare le persone con un solo genere porta a «prendere decisioni che in maniera sottile danno priorità agli uomini sulle donne», generando conseguenze che possono essere anche molto gravi. Una manifestazione lampante di ciò riguarda l’individuazione e il riconoscimento di sintomi e patologie, dal momento che lo studio della medicina si basa su soggetti maschili ed è stato poi esteso e generalizzato al resto della popolazione. I sintomi dell’infarto del miocardio nella donna, ad esempio, si manifestano in maniera differente rispetto a quello che succede in un uomo: il problema però è che questo non è ancora ampiamente risaputo o insegnato, molti medici conoscono soltanto le manifestazioni dell’infarto tipiche del genere maschile e per questo motivo spesso nelle donne l’infarto non viene riconosciuto per tempo, con un alto rischio per il loro benessere e la loro stessa vita.

L’androcentrismo di sistema

L’androcentrismo non guida soltanto le ricerche, gli studi e le sperimentazioni cliniche, ma anche i gruppi di ricerca e le università, che infatti sono ancora oggi principalmente composte da uomini, e soprattutto da uomini bianchi. La scarsa presenza di donne nelle discipline scientifiche non è un problema di differenti attitudini o capacità, ma il risultato di un’esclusione sistematica delle donne da questi settori. Come ha scritto la giornalista scientifica Angela Saini nel suo libro Inferior

Le donne sono così gravemente sottorappresentate nella scienza moderna perché, per la maggior parte della storia, sono state trattate come inferiori a livello intellettivo e deliberatamente escluse da essa. Non dovrebbe sorprendere, quindi, che questo stesso establishment scientifico abbia anche dipinto un’immagine distorta del sesso femminile. Questo, a sua volta, ha distorto il modo in cui la scienza appare e cosa dice ancora oggi.

Per secoli escluse dalle università e dai gruppi di studio e ricerca, le donne sono state a lungo considerate non abbastanza capaci, distrazioni per l’uomo di scienza o tenute lontane dalle discipline tecniche e scientifiche perché, si diceva, l’impegno richiesto dallo studio universitario avrebbe deviato le energie necessarie per la riproduzione e dunque compromesso la loro fertilità. Oggi che affermazioni simili sulla necessità di preservare la fertilità delle donne a discapito della loro educazione sono diventate ad esempio programma politico in un Paese come l’Ungheria, le donne continuano ad avere difficoltà non solo a trovare un posto nelle discipline scientifiche, ma anche ad avere i riconoscimenti che meritano.

Non è di certo una questione di capacità o diverse attitudini: le ragazze e le donne ad esempio studiano e si laureano di più e con voti più alti rispetto alla controparte maschile. Il problema starebbe piuttosto a monte, nei condizionamenti sociali e familiari, nella scarsa autostima che molte ragazze avrebbero in se stesse e nelle loro abilità analitiche, e nel maggior timore di fallire rispetto ai ragazzi. Per quelle che invece decidono di intraprendere percorsi di studi tecnici o scientifici, altri fattori potrebbero condizionare la scelta sul se, come e per quanto tempo provare ad accedere e rimanere in questi settori, come la difficoltà di doversi muovere in un ambiente a prevalenza maschile, il lavoro di cura che ancora grava principalmente sulle spalle delle donne e che le rende per alcuni aspetti meno competitive in un ambiente altamente competitivo, e la diffidenza riservata ancora a molte di loro, alle loro conoscenze e capacità. In una conferenza sul ruolo delle donne e delle minoranze nelle discipline scientifiche, l’allora preside dell’Università di Harvard Lawrence Summers minimizzò il ruolo dei pregiudizi di genere sulle nomine nelle istituzioni accademiche e disse che la carenza delle donne nei posti di rilievo in ambito scientifico era da attribuire più che altro a differenze genetiche tra gli uomini e le donne. «Summers può aver osato dirlo», ha scritto Angela Saini, «ma quante persone non hanno pensato lo stesso?».

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«Non c’è solo il soffitto di cristallo», mi ha detto Silvia De Francia, «ma anche la porta di cristallo: le donne e le fasce di popolazione più marginalizzate non hanno spesso proprio l’accesso al mondo del lavoro. Guardare ai dati recenti delle immatricolazioni nelle facoltà scientifiche o tra dottorandi e dottorande ci fa capire che la popolazione studentesca non è solo maschile, ma poi quando si tratta, ad esempio, di assumere personale ricercatore, si predilige chi non ha la “pessima” abitudine di fare figli. Per non parlare di quando si diventa docente di prima o seconda fascia, delle pochissime donne che dirigono i dipartimenti, delle sei o sette rettrici che abbiamo in Italia [...]». 

Valigia Blu Live #ijf24 > Sanità pubblica, bene comune da tutelare

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Nell'ambito dell'iniziativa Valigia Blu Live, Alessandra Vescio, Alice Facchini, Silvia Bencivelli e Nino Cartabellotta interverranno il 18 aprile al Festival Internazionale del Giornalismo di Perugia nel panel “Sanità pubblica, bene comune da tutelare”.

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