Laura Santi è libera. Se n’è andata come aveva chiesto di poter fare da anni: in modo consapevole e volontario. Era una nostra amica, le volevamo bene e ci mancherà, anche se abbiamo salutato la notizia della sua morte con un senso di perdita e sollievo. Ci stringiamo attorno a suo marito Stefano Massoli e a tutte le persone cui era legata.

"Non pensate al fatto che sono morta, pensate a come sono stata costretta a vivere negli ultimi anni e sorridete sapendomi finalmente libera", ha detto nel suo ultimo messaggio, un video postumo pubblicato dal marito. Un testamento immenso di dignità da una donna che ha trasformato la propria condizione medica in una battaglia per la democrazia. “Siate custodi della mia memoria e raccontate che ho vinto”, ha detto nei suoi ultimi momenti alla giornalista Francesca Marrucco, “prescelta” insieme a Francesca Mannocchi per ricordarla.

Laura aveva 50 anni, da 25 conviveva con una forma progressiva di sclerosi multipla. Negli ultimi anni era diventata tetraplegica, affetta da dolori cronici, spasmi, incontinenza, crisi epilettiche. Su tutti la “fatica centrale”, che Laura definiva “sintomo bastardo, subdolo”, capace di toglierle ogni energia e presenza per ore. Aveva bisogno di assistenza continua per vivere. Nonostante ciò ha continuato a condurre una battaglia collettiva, riuscendo alla fine a far valere i suoi diritti, a beneficio di tutti.

Per farlo, è dovuta passare per un inferno di vuoti legislativi, richieste, attese, impedimenti burocratici, denunce. Nell'aprile del 2022 aveva presentato all'azienda sanitaria competente la richiesta per l'accesso alla verifica delle proprie condizioni. Dopo oltre un anno di silenzio, aveva denunciato l’Ausl Umbria 1 per omissione di atti d'ufficio e diffidato il governo. Solo nelle ultime settimane erano arrivate le autorizzazioni per poter applicare il diritto che commissione medica e comitato etico regionale le avevano riconosciuto. 

Battaglie politiche di questo tipo sono prima di tutto la certificazione di un vuoto che chi legifera non ha voluto colmare. Quel vuoto legislativo è un sintomo ulteriore che viene inflitto per negligenza, incuria o cinismo politico.

Con lucidità e franchezza, Laura ha raccontato il progredire della malattia, le implicazioni di ogni minimo gesto, l'importanza dell’autodeterminazione. Lo ha fatto curando un blog, scrivendo articoli, attraverso interviste e incontri. Lo ha fatto anche qui, suValigia Blu, quando nel 2021 sostenne con l’Associazione Luca Coscioni la raccolta firme per il referendum sull’eutanasia. Scriveva allora:

Che una legge sull’eutanasia legale sia una legge di libertà, di libertà e autodeterminazione, penso sia chiaro a tutti. Libertà è un concetto trasversale, che mette d’accordo tutti, almeno a parole. Ma autodeterminazione e disponibilità della propria vita (possibilità di disporne) un po’ meno, perché qui si incontrano e scontrano fede, ideologia, politica. [...] Da persona gravemente malata e in progressione mi piace pensare non che un giorno morirò per mano mia, ma che un giorno avrò la libertà di poterlo, solo poterlo, spero…, fare. Per quel momento lì io spero di non essere costretta a muovermi clandestinamente, a spendere migliaia di euro per una pratica che, sapete, non è gratuita in Svizzera, a espatriare e a far rischiare una condanna penale a chi mi accompagna, alla persona che mi ama, per esempio. Avere diritto all’eutanasia legale mi consentirebbe di vivere meglio anche la mia stessa malattia giorno per giorno... Io me la giocherei, perché avrei la serenità in qualunque momento di poterlo fare, come anche di non farlo.

Sempre nel suo ultimo video, Laura ha rivolto un appello politico indirizzato al Parlamento, impegnato su un disegno di legge per il fine vita. “Non va emendato, va proprio bocciato. Non vuole regolare il fine vita, lo vuole cancellare alla radice”, avverte, evidenziando e smontando le varie criticità. Si tratta di una proposta che introduce vincoli più rigidi rispetto a quanto previsto dalla Corte Costituzionale nella sentenza del 2019. Non solo non rispetta le indicazioni della Consulta, ma le tradisce, creando ostacoli che di fatto vanificano il diritto al suicidio assistito. 

Laura ha evidenziato la logica di esautoramento del Sistema Sanitario Nazionale e di quegli organismi di controllo che dovrebbero seguire principi scientifici, e non indirizzi ideologici, come sottintende invece il disegno di legge. “Chi si deve occupare della mia valutazione rigorosa, seria, genuina, autorevole, se non la sanità? Verosimilmente la sanità che mi sta vicino, la mia sanità locale” dice nel video, aggiungendo: “Perché mettere un comitato nazionale di nomina governativa? Chi mi deve vedere da Roma?”.

Valigia Blu ha sostenuto e continuerà a sostenere il diritto al fine vita libero, consapevole, autodeterminato, nel rispetto delle sentenze della Corte Costituzionale e contro ogni tentativo di deriva ideologica. Da oggi lo faremo anche per onorare la memoria di Laura. Il vuoto che la morte di una persona lascia non può essere colmato. Il vuoto legislativo sì. Questo disegno di legge vuole però farlo nel modo peggiore possibile. Pertanto chiediamo a tutte le forze politiche attualmente presenti in Parlamento e sensibili a questi temi di fare il possibile perché il disegno di legge venga bocciato. C’è bisogno di una legge che rispetti la dignità delle persone, dia centralità ai diritti del paziente e al rapporto con i medici. C’è bisogno di un sistema sanitario che recuperi fino il fondo il concetto di cura, soprattutto quando le condizioni di un paziente oltrepassano la soglia che rende una patologia solo “trattabile”. 

(Immagine anteprima via Festival Internazionale del Giornalismo)