Charlie Gard: i genitori si fermano. Nessun trattamento può salvare il figlio

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I genitori di Charlie Gard hanno rinunciato alla loro battaglia legale e deciso di ritirare la richiesta presentata all’Alta Corte di Londra di trasferire loro figlio negli Stati Uniti per tentare una terapia sperimentale. Si chiude così una vicenda molto complessa dal punto di vista medico, etico e giuridico durata quasi dieci mesi, che aveva visto l’ospedale pediatrico di Londra Great Ormond Street Hospital (dove Charlie era in cura da ottobre) non riuscire ad accordarsi con Connie Yates e Chris Gard per interrompere le terapie, spegnere le macchine che tengono in vita il bambino e avviare le cure palliative del dolore. I coniugi Gard avrebbero voluto tentare la terapia nucleosidica negli Stati Uniti, mentre per i medici del Great Ormond Street Hospital (GOSH) ogni tentativo di cura si configurava come accanimento terapeutico.

Charlie Gard's parents end their legal fight

"We are so sorry we couldn't save you. Sweet dreams baby, sleep tight."Charlie Gard's parents end their legal fight over treatment for their terminally-ill baby.Read more: http://bbc.in/2tTnQk4

Pubblicato da BBC News su Lunedì 24 luglio 2017

 

La decisione è arrivata dopo che il neurologo Michio Hirano, lo specialista statunitense contattato dai coniugi Gard, ha comunicato loro che – come mostravano le immagini della risonanza magnetica del cervello da lui visionate in un sopralluogo a Londra la scorsa settimana – le condizioni del bambino erano peggiorate a tal punto da rendere inutile il ricorso alla terapia nucleosidica. «È un caso degno di una tragedia greca. La coppia ha ritenuto che continuare sarebbe stato deleterio per il bambino. Charlie ha aspettato pazientemente un trattamento. A causa dei ritardi, quella finestra di opportunità è andata perduta», ha raccontato l’avvocato di famiglia, Grant Armstrong. «Volevamo dargli solo una speranza di vita. Charlie non ha speranze per il deterioramento dei suoi muscoli. È stato perso troppo tempo», ha aggiunto Connie Yates, la madre di Charlie, in una lunga lettera, sostenendo che in questa vicenda hanno perso tutti.

Non dello stesso avviso l’ospedale pediatrico londinese che, nel gennaio scorso, si era dimostrato disponibile a prendere in considerazione l’idea di sperimentare la terapia nucleosidica proposta da Hirano prima che le condizioni del bambino peggiorassero in pochissimi giorni. "Man mano che le settimane passavano, gli effetti inarrestabili della sindrome di cui soffriva Charlie sono diventati sempre più evidenti”, si legge in un comunicato del Great Street Ormond Hospital. L’ospedale dice di aver condiviso le speranze dei coniugi Gard quando il dottor Hirano, durante l’udienza, ha sostenuto di avere nuove prove dell’efficacia della terapia nucleosidica, ma poi ha appreso con “sorpresa e delusione”, durante l’udienza all’Alta Corte, che il neurologo americano non aveva guardato le scansioni del cervello del bambino fatte a giugno né letto le note mediche, altri pareri esperti o la precedente sentenza della Corte. Inoltre, i medici del Great Ormond erano rimasti preoccupati quando, in veste di testimone, Hirano aveva ammesso di avere interessi economici in alcuni composti nucleosidici che aveva proposto di prescrivere a Charlie. Hirano ha successivamente negato di avere interessi finanziari rispetto alla terapia sperimentale proposta per le condizioni del bambino.

Il professore Julian Savulescu, esperto di etica indipendente dell'Università di Oxford, ha detto al Guardian che l'ospedale deve essere messo nelle condizioni di rendere pubbliche le cartelle cliniche per poter dare a tutti gli elementi per sapere con certezza come stavano i fatti.

Leggi anche >> La storia di Charlie Gard e la decisione dei medici e dei giudici di sospendere le cure

La sentenza del giudice Nicholas Justice Francis, che ha presieduto l’udienza e che si era pronunciato per la sospensione delle terapie e l’avvio delle cure palliative del dolore già l’11 aprile scorso, inizialmente attesa per il 28 luglio, ha confermato quando già deciso ad aprile. In apertura di dibattimento il giudice aveva chiesto nuove evidenze che dimostrassero l’efficacia del trattamento sperimentale nei confronti di Charlie:

Devo decidere questo caso non sulla base di tweet, non in base a quanto detto dalla stampa o alla stampa, aveva detto il giudice Justice Francis in apertura di dibattimento

Durante l’udienza, l’avvocato della famiglia Gard, Grant Armstrong, aveva sollevato perplessità sulla serenità di giudizio da parte del giudice — che ad aprile aveva autorizzato i medici del Great Ormond Street Hospital a sospendere le terapie nei confronti di Charlie Gard — chiedendo che ci fosse un altro giudice a valutare le nuove prove. Ma Francis ha risposto che ogni sua decisione è stata presa basandosi su fatti: “Ho fatto il mio lavoro e continuerò a farlo. Se arriveranno nuove prove che dimostreranno di poter cambiare la situazione… sarò il primo a prenderle in considerazione”.

Il giudice ha reso omaggio ai genitori di Charlie e detto che nessuno era nelle condizioni per poter comprendere il loro travaglio e nessun genitore avrebbe potuto fare di più.

Katie Gollop, l'avvocato che rappresenta il Great Ormond Street Hospital, ha detto che i cuori di ogni persona all'ospedale «sono rivolti a Charlie, sua madre e il padre». Venerdì scorso, la presidente dell’ospedale pediatrico, Mary MacLeod, in un comunicato ufficiale aveva affermato che diversi medici e infermieri erano stati fermati per strada e ricevuto migliaia di messaggi minacciosi, anche di morte. I genitori di Charlie erano intervenuti per invitare le persone a non inviare minacce, sottolineando come tutto lo staff del GOSH fosse stato eccezionale nella cura del bambino.

Come si è arrivati alla decisione dei genitori di Charlie?
Perché una nuova udienza all’Alta Corte?
Di cosa soffre Charlie Gard?
Il trattamento sperimentale che i genitori volevano provare
Gli effetti del trattamento
La versione dei genitori
Perché ci si è rivolti alla Corte?

Come si è arrivati alla decisione dei genitori di Charlie?

La decisione è stata presa dopo la riunione multidisciplinare del 17 luglio alla quale hanno partecipato i medici del Grand Ormond Street Hospital e il neurologo statunitense Michia Hirano, che interrogato durante l’udienza all’Alta Corte di Londra dello scorso 14 luglio, aveva dichiarato che con la terapia nucleosodica da lui proposta c’era almeno il 10% di possibilità di migliorare in modo significativo le condizioni di vita di Charlie Gard.

L’organizzazione dell’incontro multidisciplinare, presieduto da un medico esterno alle parti in causa e alla presenza dei genitori di Charlie, era stata voluta dal giudice Francis per poter arrivare a prendere una decisione condivisa in un caso che si era rivelato molto divisivo. All’incontro non avrebbero dovuto partecipare gli avvocati. Il medico chiamato a gestire la riunione avrebbe preso nota di tutti gli esami e di tutti i discorsi affrontati per poi girarli al giudice.

Dopo esser volato dagli Stati Uniti per visitare personalmente il bambino per la prima volta e aver valutato gli esiti delle risonanze magnetiche e delle scansioni del cervello, Hirano è arrivato alla conclusione che la terapia nucleosidica non poteva avere alcun effetto. Il neurologo americano era già stato sentito dal giudice Francis ad aprile, in occasione della prima udienza dell'Alta Corte di Londra. Pur non avendolo potuto visitare di persona, Hirano diceva che, in base all'elettroencefalogramma, le condizioni di Charlie Gard erano molto critiche e che la terapia non avrebbe avuto effetti sulle condizioni cerebrali del bambino, i cui danni erano irreversibili, convergendo sulle posizioni del Great Ormond Street Hospital:

È molto difficile per me non avendolo potuto visitare, essendo dall'altra parte dell'Atlantico e avendo potuto consultare poche informazioni. Posso però capire quanto le sue condizioni siano critiche. Il suo EEG è molto grave. Ritengo che Charlie sia nella fase terminale della sua malattia. Riconosco la vostra posizione. Vorrei solo offrire quello che possiamo. È improbabile che funzioni, ma l'alternativa è che il bambino muoia.

Le evidenze presentate dal professor Hirano all'Alta Corte di Londra a marzo

13. Although he had never examined CG himself, Dr I had full access to his medical history. After reviewing recent EEG results, Dr I stated:

98.[...] I can understand the opinion that he is so severely affected by encephalopathy that any attempt at therapy would be futile. I agree that it is very unlikely that he will improve with that therapy [nucleoside treatment]. It is unlikely.

14. The judge summarised Dr I’s evidence stating:

127. Dr I who has not had the opportunity of examining Charlie, and who operates in what has been referred to as a slightly different culture in the United States where anything would be tried, offers the tiniest chance of some remotely possible improvement based on a treatment which has been administered to patients with a different condition. I repeat that nucleoside therapy has not even been tried on a mouse model with RRM2B. As Dr I candidly said,

It is very difficult for me never having seen him, being across the Atlantic and seeing bits of information. I appreciate how unwell he is. His EEG is very severe. I think he is in the terminal stage of his illness. I can appreciate your position. I would just like to offer what we can. It is unlikely to work, but the alternative is that he will pass away.

15. Asked what level of functioning could reasonably be expected after treatment with nucleoside, he said that the main benefit would be improvement of weakness, increased upper strength, and reduced time spent on ventilators. He however accepted that the treatment, if administered, was unlikely to be of any benefit to CG’s brain. He described the probability as low, but not zero. He agreed that there could be no reversal of the structural damage to Charlie’s brain.

 

Perché una nuova udienza all’Alta Corte?

Il 13 luglio il Great Ormond Street Hospital aveva presentato all’Alta Corte la richiesta di una nuova udienza per verificare se ci fossero potenziali terapie sperimentali in grado di migliorare le condizioni di salute di Charlie Gard. Nonostante diverse testate abbiano scritto che l’ospedale pediatrico britannico aveva cambiato idea, le valutazioni dei medici del Great Ormond Street – che già all’inizio dell’anno avevano dichiarato che ogni terapia sperimentale nei confronti del bambino “sarebbe stato un atto di accanimento terapeutico e avrebbe provocato dolore e negato una morte dignitosa” – non sono mai mutate, spiega il Guardian.

Il comunicato del Great Ormond Street Hospital

La condizione di Charlie Gard è eccezionalmente rara, con danni cerebrali catastrofici e irreversibili e i medici dell’ospedale “hanno esplorato ogni trattamento medico, incluse le terapie nucleosidiche sperimentali”, si legge nel comunicato. “Anche gli esperti indipendenti hanno convenuto con noi che questo trattamento era immotivato” e che avrebbe prolungato la sofferenza del bambino.

L’ospedale ha spiegato che il suo punto di vista non è cambiato e che continua a cercare di fare “esclusivamente ciò che è giusto per Charlie” secondo la prospettiva dell’Alta Corte: “la nostra priorità è sempre stata e sarà sempre l’interesse di Charlie”.

Al Great Ormond Street Hospital, ci sforziamo di fornire la migliore assistenza medica possibile per ogni singolo bambino che trattiamo. È per questo che siamo riconosciuti come uno degli ospedali pediatrici più importanti del mondo, con i medici e gli infermieri più qualificati completamente dedicati ai loro pazienti. Siamo orgogliosi dei nostri colleghi e del lavoro che fanno. E siamo anche immensamente orgogliosi del sostegno pubblico che abbiamo guadagnato negli anni. Sappiamo quanto sia prezioso.

L’ultima cosa che vogliamo è che un paziente soffra e le nostre squadre mediche si dedicano al meglio ogni giorno ai bambini che hanno in cura.

Rispettiamo le offerte di aiuto della Casa Bianca, del Vaticano e dei nostri colleghi in Italia e negli Stati Uniti. Vorremmo rassicurare tutti che il Great Ormond Street Hospital continuerà a prendersi cura di Charlie e della sua famiglia con il massimo rispetto e dignità in questo momento molto difficile.

 

La decisione di rivolgersi nuovamente all’Alta Corte è arrivata, infatti, dopo giorni di pressione internazionale e pubblica, inclusi gli interventi di Papa Francesco e del Presidente degli Stati Uniti, Donald Trump, una telefonata del ministro degli Esteri italiano, Angelino Alfano al suo omologo britannico, Boris Johnson, per tentare di far trasferire il bambino all’ospedale romano Bambin Gesù, e la proposta di due rappresentanti del Partito repubblicano statunitense, Brad Wenstrup e Trent Franks, di chiedere al Congresso americano di votare per dare a Charlie Gard la cittadinanza americana in modo da poter essere curato negli Usa.

Inoltre, sette medici (di cui è stata tenuta nascosta l’identità) e due ospedali internazionali avevano scritto due lettere al Great Ormond Street chiedendo di riconsiderare la possibilità di un nuovo trattamento per il neonato e comunicando di avere nuove prove che avrebbero potuto testimoniare l’efficacia della terapia sperimentale, nonostante i dati di questi test non siano mai stati pubblicati e il trattamento non sia mai stato provato su topi e pazienti con la patologia genetica specifica di Charlie Gard (che riguarda il gene RRM2B). Per questo motivo, di comune accordo con i genitori, informati costantemente di tutto, è stato deciso di chiedere all’Alta Corte una nuova valutazione, ha spiegato l’ospedale britannico in un comunicato ufficiale diffuso lo scorso 7 luglio.

La nostra priorità è sempre stata e sarà sempre l’interesse di Charlie secondo la prospettiva indicata dall’Alta Corte [dello scorso aprile]. (...) La sentenza del giudice Francis dell’Alta Corte afferma che “è legale e nel suo miglior interesse non sottoporre Charlie alla terapia nucleosidica, a condizione che le misure e i trattamenti adottati siano i più compatibili con la dignità del bambino”. Il Great Ormond Street Hospital dà quindi all’Alta Corte l’opportunità di valutare oggettivamente le indicazioni di nuove prove [presentate da altri ospedali]. Sarà l’Alta Corte a pronunciarsi sui fatti.

La lettera del Bambin Gesù

Su chi è stato testato il trattamento sperimentale che, secondo Chris Gard e Connie Yates avrebbe il 10% di possibilità di migliorare le condizioni di salute di loro figlio Charlie? Per i sette firmatari della lettera (che affermano di essere esperti in malattie mitocondriali) il trattamento proposto non è mai stato testato su un bambino nelle condizioni di Charlie Gard, ma sarebbe stato provato su un topo geneticamente progettato per avere la stessa patologia di Charlie.

I medici del Dipartimento di Neuroscienze dell’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma, sostengono nella loro lettera che la terapia è stata testata su topi e pazienti con una malattia genetica simile, ma non identica, a quella di Charlie e avrebbe mostrato “miglioramenti clinici sensibili”.

Gli esperti dell’ospedale romano scrivono che dati non ancora pubblicati di sperimentazioni su cavie e pazienti con una patologia che riguarda il gene Tk2 (timidina chinasi) hanno mostrato di superare la barriere encefalica e di poter essere potenzialmente efficaci. Questa terapia non è stata però testata né su cavie né su pazienti con la particolare patologia di Charlie Gard, che riguarda un altro gene, RRM2B (ribonucleotide rebuttasi). I medici del Bambin Gesù si dicono consapevoli che la terapia debba essere prima testata su “modelli murini” (cioè topi e cavie) con una patologia identica a quella di Charlie, ma, siccome “non c’è tempo sufficiente per svolgere questi studi e giustificare il trattamento per Charlie Gard”, chiedono “rispettosamente che questa terapia possa essere somministrata” sul bambino.

Di cosa soffre Charlie Gard?

Charlie Gard ha una malattia mitocondriale molto rara causata da un difetto genetico ereditato dai suoi genitori. Charlie è uno dei 16 bambini al mondo a soffrire della sindrome di deperimento mitocondriale, una malattia ereditaria che non fa funzionare nel modo giusto i mitocondri (che producono l’energia necessaria per le funzioni vitali delle cellule) e provoca il progressivo indebolimento dei muscoli e danni permanenti al cervello. La diagnosi ufficiale parla di insorgenza infantile della sindrome di deplezione mitocondriale encefalomiopatica del DNA, generalmente denominata “MDDS”.

Charlie, ricostruisce BBC, era nato in buona salute il 4 agosto scorso. Dopo due mesi aveva iniziato a perdere forze e peso. In ospedale, poi, gli era stata diagnosticata la malattia. Da allora il bambino è in terapia intensiva al Great Ormond Street Hospital, il principale ospedale pediatrico del Regno Unito.

Le sue condizioni hanno subito un grave peggioramento tra il 9 e 10 gennaio, quando Charlie è stato colpito da una forte encefalopatia frutto di un’epilessia. Questi attacchi si sono ripetuti a intermittenza fino al 27 gennaio. Secondo i medici che lo hanno in cura Charlie ha un danno cerebrale grave, non può muoversi né respirare da solo, è sordo ed è stato colpito più volte da attacchi epilettici. Sono stati colpiti anche il cuore, il fegato e i reni. Le sue palpebre non possono rimanere aperte e, a causa della debolezza dei muscoli, i suoi occhi puntano a direzioni diverse. Il danno al cervello non permetterà miglioramenti della vista.

Il trattamento sperimentale che i genitori volevano provare

La terapia sperimentale proposta dai medici statunitensi è il "trattamento nucleosidico", che però non è stato ancora sperimentato sulle persone. Inoltre la sperimentazione ha riguardato, finora, alterazioni genetiche mitocondriali diverse e meno gravi di quella diagnosticata a Charlie Gard. Come spiega a La Stampa, Giuseppe Gristina, medico, anestesista-rianimatore, componente del Gruppo di studio per la bioetica della Società italiana di anestesia, analgesia e terapia intensiva, la patologia di cui soffre Charlie «è più grave perché, oltre alle cellule muscolari come nel caso degli animali da esperimento, essa coinvolge anche quelle cardiache e cerebrali».

La cura sperimentale è stata applicata, finora, a casi di mitocondriopatia causata dalla mutazione del gene TK2 (timidina chinasi), una forma che compromette la capacità muscolare. Nel caso di Charlie Gard, il gene alterato è il RRM2B (ribonucleotode rebuttasi) e compromette le funzionalità dei muscoli e del cervello.

Inoltre, come ha spiegato l’Autorità Europea del Farmaco (EMA) a La Stampa, il trattamento è ancora in fase di sviluppo e ha, per ora, la designazione di “farmaco orfano”, che viene rilasciata per i prodotti destinati alla diagnosi, alla prevenzione o al trattamento di condizioni rare (con prevalenza non superiore a 5 su 10mila persone nell’Unione europea) che possono mettere a rischio la vita dei pazienti. Al 13 luglio 2017 non risultavano “pubblicati nei registri dell’EMA trattamenti noti come nucleoside treatment specifici per alcune forme di mitocondriopatia” né erano arrivate richieste di autorizzazione rapida per farmaci di malattie genetiche mitocondriali da parte di enti di ricerca o aziende farmaceutiche.

Il Great Ormond Street Hospital aveva preso in considerazione il trattamento sperimentale proposto dal medico statunitense. Prima che le condizioni peggiorassero a gennaio, i medici dell’ospedale pediatrico avevano fatto tutto il possibile per far approvare dal comitato etico dell’ospedale l’applicazione della terapia sperimentale ideata negli Stati Uniti, su richiesta della famiglia. Come si legge nel testo della sentenza della Corte europea dei diritti dell’uomo, i medici britannici avevano organizzato un incontro per ottenere l’autorizzazione per il 13 gennaio.

Gli effetti del trattamento

È impossibile prevedere l’efficacia o l’inutilità del trattamento, anche se nessuno pensa che la nuova terapia possa portare a una guarigione.

Il prof Julian Savulescu, esperto di etica indipendente dell'Università di Oxford, ha dichiarato alla BBC: «Sono passati più di sei mesi da quando la terapia sperimentale è stata presa in considerazione per la prima volta. Non conosciamo l’entità attuale del danno cerebrale di Charlie. Se la terapia sperimentale sia ancora conveniente dipende dalla possibilità che ci sia ancora una prospettiva di vita significativa».

Di fronte all’aggravarsi del quadro clinico, il professore americano, con cui erano entrati in contatto i genitori di Charlie Gard, si era detto perplesso sulla possibile efficacia delle cure sperimentali perché il trattamento proposto non è mai stato testato sulla particolare patologia di cui soffre il bambino.

Anche un team di medici di Barcellona, chiamato dal Great Ormond Street Hospital per avere un parere esterno, e gli esperti sentiti come consulenti indipendenti dall’Alta Corte ad aprile, sono giunti alle stesse conclusioni: ogni tentativo di continuare le terapie con il trattamento sperimentale è inutile e si configurerebbe come accanimento terapeutico.

Inoltre, in un’intervista a Repubblica, Enrico Bertini, responsabile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’ospedale pediatrico di Roma Bambin Gesù, che si è offerto di poter curare il bambino, ha recentemente dichiarato che per la particolare patologia di cui soffre Charlie Gard non ci sono cure e che la terapia proposta negli Stati Uniti è stata testata per una malattia simile ma diversa: «Alcune malattie colpiscono il muscolo, altre il cervello. In questo caso i nucleosidi non riescono a superare la barriera encefalica».

Successivamente, sempre a Repubblica, Bruno Dalla Piccola, direttore scientifico del Bambin Gesù, ha detto che per sperimentare la terapia “si devono verificare due condizioni: che il bambino sia trasportabile e che il suo stato di salute non sia troppo grave, altrimenti sarebbe accanimento terapeutico”.

La versione dei genitori

Connie Yates e Chris Gard avrebbero voluto portare Charlie negli Stati Uniti per poter provare una terapia sperimentale chiamata nucleoside. Secondo i genitori  il trattamento avrebbe il 10% di possibilità di migliorare le condizioni di salute di loro figlio Charlie. A loro il giudice dell’Alta Corte, Nicholas Justice Francis, ha chiesto di fornire le prove dell’efficacia del trattamento, di quando sono state pubblicate le nuove evidenze e quando sono state messe loro a disposizione.

Durante l'udienza del 10 luglio all'Alta Corte, i genitori del neonato hanno più volte interrotto l’avvocato dell’ospedale pediatrico, Katie Gollop QC, sostenendo che stava mentendo sulle condizioni di Charlie. Secondo Chris Gard, non ci sarebbero evidenze dei “danni cerebrali catastrofici”, anche se i dottori trattano il bambino come se il suo cervello sia stato compromesso in modo irreversibile. «Anche se lieve, Charlie ha una possibilità di migliorare, non sarei in grado di stare lì e guardare mio figlio soffrire. Sono assolutamente convinta che il nuovo trattamento funzionerà, non sono un medico ma penso di essere diventata esperta delle sue condizioni. È giusto che siano i genitori a decidere di dargli un’altra possibilità», ha detto Connie Yates alla vigilia della nuova udienza all’Alta Corte. Inoltre, intervenuta il 10 luglio su BBC Radio 4, la madre di Charlie, ha affermato che il figlio è sensibile, risponde agli stimoli e guarda i video con i suoi genitori. Yates ha detto anche di essere in attesa delle prove che testimoniano l’irreversibilità dei danni al cervello di suo figlio. Durante il dibattimento del 13 luglio, per provare che il cervello del bambino stava crescendo, la madre di Charlie aveva detto di aver misurato lei stessa la circonferenza del cranio e di aver notato che era cresciuta nel tempo.

Per sostenere le spese della cura sperimentale negli Stati Uniti, i genitori di Charlie avevano lanciato nei mesi scorsi una campagna crowdfunding, che aveva permesso loro di raggiungere più di 1,3 milioni di sterline grazie a oltre 84mila donazioni. La mamma del neonato aveva già indicato che, nel caso in cui il ricorso fosse stato respinto e il bambino non avesse avuto nessuna possibilità, i soldi sarebbero andati a una organizzazione di beneficenza per le sindromi di deperimento mitocondriale. «Vorremmo salvare altri neonati e bambini perché è stato dimostrato che questi farmaci funzionano e abbiamo onestamente tanta fiducia in loro. Se Charlie non ha questa possibilità, faremo in modo che altri bebè e bambini innocenti siano salvati», aveva dichiarato Connie Yates.

Perché ci si è rivolti alla Corte?

Quando medici e genitori non sono d’accordo sul trattamento futuro nei confronti di un bambino è una prassi legale standard nel Regno Unito rivolgersi alla Corte per prendere una decisione. Nel Regno Unito, “anche se i genitori hanno la responsabilità genitoriale, il controllo prevalente è attribuito per legge alla Corte che esercita il suo giudizio indipendente e oggettivo nel miglior interesse del bambino”, come specificato dal Great Ormond Street Hospital sul suo sito.

Secondo i medici dell'ospedale pediatrico britannico il quadro clinico di Charlie Gard era peggiorato a tal punto — l’encefalopatia conseguente alla malattia, secondo gli esperti, aveva danneggiato irreversibilmente il cervello del neonato, impedendogli di respirare autonomamente e deglutire — da rendere inutile ogni tentativo di cura. L’ospedale non è riuscito ad accordarsi con i genitori di Charlie per interrompere le terapie, spegnere le macchine che lo tengono in vita e avviare le cure palliative del dolore. I coniugi Gard avrebbero voluto tentare la terapia nucleosidica negli Stati Uniti, per i medici del Great Ormond Street Hospital ogni tentativo di “continuare sulla strada della terapia sperimentale sarebbe dunque un atto di accanimento terapeutico, avrebbe provocato dolore e negato al neonato una morte dignitosa”.

Il percorso giudiziario

3 marzo: Il Great Ormond Street Hospital chiede al giudice dell’Alta Corte, Justice Francis, di stabilire se sospendere o meno il trattamento che tiene in vita Charlie Gard.

11 aprile: L’Alta Corte autorizza i medici dell’ospedale pediatrico britannico a sospendere le terapie e ad avviare le cure palliative perché “rappresenta il miglior interesse di Charlie Gard”.

3 maggio: I genitori di Charlie ricorrono alla Corte di Appello.

23 maggio: Dopo aver analizzato il caso, i tre giudici della Corte di Appello respingono il ricorso dei genitori.

8 giugno: La Corte Suprema respinge un nuovo ricorso di Connie Yates e Chris Gard.

20 giugno: I giudici della Corte europea dei diritti dell'uomo iniziano ad analizzare il caso.

27 giugno: La Corte europea dei diritti dell’uomo respinge l’appello dei genitori di Charlie Gard. Chris Gard e Connie Yates avevano chiesto di esaminare se poteva essere nell’interesse di loro figlio sottoporlo a una terapia sperimentale negli Stati Uniti.

La Corte ha definito “inammissibile” la loro richiesta e detto che la decisione presa può considerarsi “definitiva”.

7 luglio: Il Great Ormond Street Hospital chiede una nuova audizione all’Alta Corte per verificare, sempre nel miglior interesse del bambino, se ci siano potenziali terapie sperimentali in grado di migliorare le condizioni di salute di Charlie Gard.

10 luglio: Inizia la nuova udienza all'Alta Corte.

14 luglio: Il giudice Francis decide di organizzare un incontro multidisciplinare, al quale avrebbero partecipato solo i medici del Great Ormond Street Hospital, il professor Hirano e i genitori di Charlie, per fare nuovi esami e verificare le condizioni di vita del bambino.

24 luglio: I genitori di Charlie annunciano di sospendere la loro battaglia legale e di ritirare la richiesta di trasferimento del bambino negli Stati Uniti

 

Il percorso giudiziario è iniziato a marzo, quando la Divisione Famiglia dell’Alta Corte di Londra ha iniziato a seguire il caso. Ad aprile, l’Alta Corte, dopo aver valutato i referti medici, l’opinione dei ricercatori statunitensi, il parere medico di parte dei genitori e quello del "guardian" di Charlie Gard (il Family Procedure Rules prevede l’istituzione di una figura che rappresenti il miglior interesse dei bambini nei procedimenti giuridici) e di altro 4 esperti esterni, si è pronunciata a favore dell’ospedale e autorizzato i medici del Great Ormond Street Hospital a sospendere le terapie.

Anche i successivi ricorsi della coppia alla Corte di Appello, alla Suprema Corte e alla Corte europea dei diritti dell'uomo sono stati respinti, convenendo che ogni ulteriore trattamento non sarebbe di giovamento e non porterebbe a una guarigione di Charlie Gard. Secondo i giudici europei, un ulteriore trattamento avrebbe continuato “a causare gravi danni a Charlie”. Il bambino sarebbe stato “esposto a continui dolori e sofferenze” e la terapia sperimentale chiesta dai genitori “non avrebbe alcun prospettiva di successo e non darebbe alcun beneficio”.

Nel motivare la sentenza, la Corte europea dei diritti dell'uomo ha affermato che “le valutazioni delle corti britanniche erano state meticolose e che i giudici europei non si stavano sostituendo alle competenti autorità nazionali. (...) I tribunali nazionali hanno preso le loro decisioni sulla base di evidenze estese e di alta qualità, portate da esperti”.

Correzioni

Aggiornamento 26 luglio, ore 11:41: Su segnalazione di una lettrice, la frase: "Il prof Julian Savulescu, esperto di etica indipendente dell'Università di Oxford, ha dichiarato alla BBC: «Sono passati più di sei mesi dalla terapia sperimentale, non conosciamo l’entità del danno cerebrale di Charlie e se esiste una prospettiva di vita»" è stata corretta così > Il prof Julian Savulescu, esperto di etica indipendente dell'Università di Oxford, ha dichiarato alla BBC: «Sono passati più di sei mesi da quando la terapia sperimentale è stata presa in considerazione per la prima volta. Non conosciamo l’entità attuale del danno cerebrale di Charlie. Se la terapia sperimentale sia ancora conveniente dipende dalla possibilità che ci sia ancora una prospettiva di vita significativa».

Foto in anteprima via Sky News

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